توان‌نگار| «سخت است فرزندی را که با خون دل بسیار بزرگ کرده‌ای در یک چشم بر هم زدن از دست بدهی، تا کی بگوییم و کسی نشنود که بچه‌های اُتیسم اصلاً درکی از خطر ندارند»؛ این حرف‌های مادری است که با دو چشم خود دید که در یک لحظه، پیکر بیجان فرزند ۱۸ ساله‌اش در اثر برخورد با یک خودرو بر زمین افتاد.

مهدی محمدیان، جوان مبتلا به اختلال اُتیسم بود که اوقات فراغتش، فقط ایستادن در کنار خانه و تماشای رهگذران و عکاسی از زیبایی اطراف خانه بود که در یک غروبی که مثل همیشه مشغول تماشای مردم بود، در اثر برخورد با خودرو جان خود را از دست داد.

مادر مهدی به ایسنا گفت: بچه‌های اُتیسم هم مثل همه افراد جامعه، نیاز به تفریح دارند. این بچه‌ها در طول روز در خانه زندانی هستند، اما تا کی می‌توانیم با جبر و سختی آنها را در چهاردیواری اتاق و خانه نگه داریم؟

زهرا نقوی افزود: افراد سالم و حتی سایر معلولان می‌توانند هنگام خطر، از خودشان مراقبت کنند، ولی بچه‌های اُتیسم قادر به مراقبت از خود نیستند و نیازمند فضای خاص و امن هستند و این خواسته‌ای نیست که برآورده کردن آن، نیازمند هزینه‌های گزاف باشد.

وی اظهار کرد: فرزندم روزها در خانه بود و مدام اظهار دلتنگی می‌کرد، اما جایی نبود که او را بفرستم تا سرگرم شود، ورزش یا تفریحی نداشت جز اینکه ساعتی با هم به بیرون برویم و از ماشین‌ها و مردم خیابان عکس بگیرد.

مادر مهدی تصریح کرد: نمی‌توانستیم بیش از این، او را در خانه محبوس کنیم و به همین یک ساعت تنهایی خود قانع بود، همیشه از خدا می‌خواستم که جایی پیدا شود تا مهدی و توان‌یابان اُتیسم در آنجا هم سرگرم شوند و هم بتوانند مهارتی بیاموزند، ولی متأسفانه عمر او به وعده‌های که داده شده بود کفاف نداد.

این بانوی حامی کودکان اُتیسم گفت: مسئولان و نیکوکاران برای ایجاد یک مکان امن مشارکت کنند تا بچه‌های اُتیسم، لااقل در یک زمان کوتاه، فضایی برای بازی، ورزش و تفریح و آموزش مهارت‌ها و فعالیت داشته باشند.

تقوی گفت: تا چه زمانی خانواده‌های اُتیسم، درهای منزل را قفل کنند و مراقب بچه‌هایشان باشند. علاوه بر بچه‌های اُتیسم، سهم مادران آنها هم این است که در کنج خانه بنشینند و از بچه‌ها مراقبت کنند و محروم از مجلسِ شادی و غم باشند و در تنهایی خود خون دل بخورند.

همچنین مدیرعامل موسسه خیریه اُتیسم کاشان به ایسنا، گفت: باور کنید سخت است شنیدن ضجه مادر و پدری که با محرومیت بسیار و بی‌پناهی خود، فرزندشان را بزرگ می‌کنند و در یک لحظه فرزند خود را به دلیل نبودن یک مکان حداقلی برای تفریح در اثر سانحه از دست می‌دهند آیا این سرنوشت تمام بچه‌های ما خواهد بود؟

مریم خیامی‌پور اظهار کرد: افراد مبتلابه اُتیسم در زندگی خود با چالش‌های زیادی روبرو هستند، اما مهم‌ترین آنها این است که اختلال طیف اُتیسم، یک ریسک خطر برای طول عمر کوتاه‌تر است.

وی افزود: اُتیسم به خودی خود عامل کوتاه شدن عمر نیست، اما شرایط مربوط به این اختلال می‌تواند مرگ و میر را تحت تأثیر قرار دهد و تحقیقات نشان داده است که عموم مردم از سلامت کلی بهتری نسبت به افراد مبتلا به اُتیسم برخوردار هستند.

عمر او به وعده‌های داده شده کفاف نداد

مدیرعامل مؤسسه خیریه اُتیسم کاشان ادامه داد: مبتلایان به اُتیسم با چالش‌های زیادی روبرو هستند که سایر افراد جامعه ممکن است هرگز به آنها دچار نشوند. شاید تصور شود که این چالش‌ها با محدودیت‌های عاطفی-اجتماعی و گفتار به پایان می‌رسند در حالی که استرس و خستگی ناشی از زندگی با اختلال اُتیسم موذی‌ترین عامل کوتاهی طول عمر است.

این بانوی فعال در حمایت از کودکان اُتیسم تصریح کرد: اُتیسمی‌ها باید استراتژی‌های مقابله‌ای متفاوتی را برای داشتن یک زندگی سالم، ایجاد عزت‌نفس، سرپیچی از کلیشه‌ها یا حتی گذراندن یک روز عادی خود داشته باشند.

خیامی‌پور تأکید کرد: اُتیسم با اختلالات خواب مرتبط است، که این موضوع می‌تواند باعث بی‌خوابی، خستگی مزمن و بسیاری از مشکلات جسمی و روانی شود، به ویژه اگر با اضطرابی که بسیاری از افراد در طیف آن دارند ترکیب شود.

وی گفت: موقعیت‌هایی که برای افراد عادی یک امر طبیعی است، افراد مبتلا به طیف اُتیسم را در شرایط سختِ دعوا یا فرار قرار می‌دهد. همه چیز از داشتن یک تعامل اجتماعی گرفته تا شرکت در یک برنامه جمعی ساده می‌تواند از نظر ذهنی آنها، ناتوان کننده باشد و باعث ایجاد برخی مشکلات جسمی و روانی شود.

مدیرعامل مؤسسه خیریه اُتیسم کاشان با اشاره به مشکلات زندگی مبتلایان به اُتیسم، افزود: برخی از بزرگسالان اُتیسم تا آخر عمر با استرس و اضطراب دست و پنجه نرم می‌کنند، حتی اگر با واقعیت‌های زندگی با اُتیسم کنار آمده باشند.

این فعال اجتماعی گفت: مبتلایان به اُتیسم، درک زیادی از خطر ندارند که شدت آن در سطوح مختلف عملکردی این طیف متفاوت است و در مواجهه با موقعیت‌های خطرناک از پیش‌بینی خطر و مراقبت از خود ناتوان هستند.

خیامی‌پور اظهار کرد: افراد مبتلا به اُتیسم همیشه در معرض خطر مرگ و میر ناشی از جراحت قرار دارند که به دلیل گم شدن، قادر نبودن به درخواست کمک، قادر نبودن به گفتن نام یا شماره تماس اضطراری خود اتفاق می‌افتد و یا آنقدر تحریک و وحشت‌زده می‌شوند که خود را در معرض آسیب قرار می‌دهند.

مدیرعامل مؤسسه خیریه اُتیسم کاشان، تصریح کرد: ممکن است بیماران مبتلا به اُتیسم حتی برای بیماری خود در بیمارستان و استفاده از خدمات پزشکی نیز به دنبال کمک نباشند، زیرا از مکالمه با دیگران در مورد خود اضطراب دارند.

وی تأکید کرد: اختلال اُتیسم در همه سطوح مراقبت‌های بهداشتی، برای فرد مبتلا مسئله‌ساز است و مواردی وجود دارد که مردم، رفتارهای غیرمتعارف و غیر صمیمانه افراد اوتیستیک را به‌عنوان نشانه‌های سوء ظن و در صورت تحریک بیش از حد، خصومت پنداشته و در مواقعی به درگیری فیزیکی منجر می‌شود.

مدیرعامل موسسه خیریه اُتیسم کاشان افزود: حمله‌های فیزیکی و کلامی مانع از رشد اجتماعی کودکان و نوجوانان مبتلابه اُتیسم می‌شود و می‌تواند به خودی خود منجر به افسردگی و افکار خودکشی شود، بنابراین از همه مسئولان انتظار داریم که اقدام‌های لازم را برای کاهش خطرهایی انجام دهند که زندگی آنها را تهدید می‌کند.

خیامی‌پور تأکید کرد: با توجه به ابتلای بالا به اُتیسم لازم است که تمام سازمان‌های مربوط با همکاری در شناسایی کودکان اُتیسم، آگاهی بخشی به جامعه، شناخت زود هنگام و آموزش به هنگام و ایجاد فضایی امن برای فعالیت این طیف از بچه‌ها همکاری کنند.

نزدیک به یکصد کودک مبتلا به اختلال اُتیسم با سن کمتر از ۱۵ سال در مجموعه خیریه سرای امید کاشان تحت پوشش هستند.

منبع: ایسنا