فاطمه کنهانی_عضو هیئت مدیره انجمن تحلیل عضلانی نخاعی ایران (انجمن SMA)| مبتلا بودن به بیماری‌های خاص مسئله سخت و پیچیده‌ای است که تا آخر عمر گریبان‌گیر ما بیماران است. این نوع از بیماری‌ها و معلولیت‌ها، مثل بعضی از بیماری‌ها نیست که بتوانید عضو بیمار را قطع کنید و دور بیندازید.

بیماری SMA هم همینگونه است. دور انداختنی نیست و در سلول به سلول تن ما جا دارد. اس‌ام‌ای یا ضعف عضلانی نخاعی، یک بیماری نادر و ژنتیکی است که برای توصیفش تنها یک عبارت کافیست: ضعف عضلانی پیشرونده.

عضلات و در نتیجه توانایی جسمانی ما بیماران به طور مداوم در حال تحلیل رفتن است و همه‌ی مبتلایان شرایط بدی را تجربه می‌کنند. توانایی راه رفتن، نشستن مستقل، انجام کارهای روزمره و حتی بلع و تنفس را به مرور از دست می‌دهند و تنها راه برای جلوگیری از پیشرفت و همچنین حصول بهبودی، سه داروی تأیید شده توسط FDA است که سال‌هاست مبتلایان در ایران انتظارش را می‌کشند.

داروهای زولژنسما، اسپینرازا و ریسدیپلام تنها درمان‌های این بیماری هستند که برای مبتلایان در ایران نه به رویا، بلکه به کابوس تبدیل شده‌اند.

تقریباً دو سال پیش ریاست‌جمهوری، با حضور در تجمع بیماران در مقابل مجلس، قول تأمین داروی بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت را دادند. با اینکه ایشان دستور بررسی دارو بر روی تمام بیماران را داده بودند، فقط یک سوم از بیماران دارو را دریافت کردند. با این حال در ماه جاری پس از پایان مهلت ۶ ماهه برای بررسی دارو، تأثیر مثبت دارو توسط کمیته علمی تأیید شده است ‌و با اینکه نظر مثبت ایشان بار دیگر امیدی به بیماران داده است، اما معلوم نیست بالاخره دارو چه زمانی به دست مبتلایان می‌رسد.

پس از تأیید اثربخشی دارو حالا بیش از دو سوم بیماران در انتظار دستور وزیر بهداشت محترم هستند تا دارو برای همه‌ی بیماران تأمین شود. با توجه به وضعیت وخیم بیماران و همچنین سرعت پیشرفت بیماری، زمان برای مبتلایان به اس‌ام‌ای در هر سنی بسیار مهم است. هر روزی که نوزادی را از دست می‌دهیم، هربار که توانایی کسی تحلیل می‌رود، هر بیمار جدیدی که به دنیا می‌آید و هربار که کسی توانایی راه رفتن را از دست می‌دهد و روی ویلچر می‌نشیند، فرصتی طلایی است که با امید وعده‌های محقق نشده، از دست ما رفته است.